Akcja "NIE ŚPIMY POMAGAMY!"

Hello. 
Zwracam się do Was z kolejną sprawą/akcją. Tym razem bardziej poważną o której dowiedziałam się od mojej znajomej. Wiecie, mogłabym Wam to opisać, ale chyba lepiej będzie jeśli po prostu napiszę to do napisała do mnie Karolina. Więc... 




Jesteśmy grupą znajomych. Jesteśmy zwykłą młodzieżą,
 która obrała sobie za cel działań dość niezwykły problem. 
 Chcemy pomóc naszemu przyjacielowi, Jackowi.
 Jacek jest chory na mukowiscydozę. 
 Jest to rzadko spotykana choroba. Dotyka ona w Polsce ok. 1500 osób.
 Życie z nią nie należy do najłatwiejszych rzeczy. Przez cały czas gęsty, lepki śluz zatyka Ci płuca nie pozwalając oddychać. Masz wrażenie, że się dusisz.
 Średnia długość życia chorych w Polsce? 
 22 lata. Jacek ma 18.
 Przeszczep płuc może da mu szanse na 
 przeżycie tej „średniej”
 Koszty, jakie ponosi rodzina Jacka są ogromne. 
 Leki, pobyty w szpitalu, cała rehabilitacja...
 My nie chcemy żeby na Jacku ciążył ten wyrok. 
 Jedynym rozwiązaniem jest operacja przeszczepu płuc, 
 której koszt to ok. 350tys. złotych polskich. 
 To horrendalnie duża kwota.
 Zaczęliśmy myśleć co można zrobić, żeby tę kwotę uzyskać.
 I tak pewnego grudniowego wieczora mieliśmy już plan
 Potem wszystko zaczęło pędzić do przodu, cały nasz wolny czas spędzaliśmy razem na przygotowaniach. 
 Przed świętami odbył się pierwszy koncert. 
 Później kolejne, turnieje, mecze, zbiórki w kościołach. 
 W akcję zaangażowały się okoliczne szkoły. 
 Tam organizowane są wszelakie kiermasze, dni maturzysty, bale karnawałowe.
 Pomagają nam także tacy sportowcy jak Mariusz Czerkawski i Kamil Stoch, który przekazał plastron z autografem na licytację.
 Patronat naszej akcji objęło stowarzyszenie ,,Młodzi Aktywni” 

 Jednak wciąż potrzebujemy wsparcia.Bardzo liczymy na wszelką pomoc! Każda złotówka ma dla nas znaczenie!

 Zachęcamy do wpłat na subkonto Jacka:
 Stowarzyszenie Młodzi Aktywni
 ul. Licealna17, 43-150 Bieruń
 Meritum Bank: 70 1300 0000 2076 7192 1127 0004 

 Oddania jednego 1% swojego podatku: Numer KRS: 0000064892
 A także do udziału w naszych akcjach i śledzenia FANPAGE na facebooku




------------------------------------------------------------------------------------------------------
Link do fp.

 Kilka słów od Jacka.

 Na wstępie wypadało by się przedstawić. Nazywam się Jacek Janiel mam 17 lat mieszkam w Lędzinach od urodzenia, chodź mój drugi dom to szpital w Rabce, a w zasadzie Klinika Mukowiscydozy i Bronchologii w Rabce-Zdrój.
 Na mukowiscydozę choruję od urodzenia, kiedy byłem mały nie wiadomo było, że mam tą chorobę i leczono mnie na różne inne choroby. Gdy miałem 4 lata w szpitalu w Tychach stwierdzono, że choruję na mukowiscydozę. Spadło to na mnie i na moich rodziców jak grom z jasnego nieba. Po prostu brak słów.
 Na początku nie wiedziałem z czym ta choroba się wiąże...
 Po prostu jestem chory i tyle.
 W późniejszym wieku widząc zmiany jakie następują i to, że coraz więcej moich znajomych umiera dało mi do zrozumienia, że to nie przelewki. Miałem nie dożyć 18-go roku życia, tak mówili lekarze w szpitalu, oczywiście nie w Rabce. Moje życie zmieniło się od dwóch lat, od kiedy wykryto u mnie dwie zabójcze bakterie (są to: Achromobacter xylosoxidans i Burkholderia cepacia). 
 Końcem 2012 roku choroba znacznie się nasiliła, uniemożliwiła mi chodzenie do szkoły i znacznie ograniczyła kontakt z przyjaciółmi czy po prostu z innymi ludźmi. Mimo iż czasem nie mogę wstać z łóżka staram się robić to co kocham, czyli mianowicie muzykę Rap, którą zacząłem tworzyć w 2011 roku. To właśnie z tą pasją chciałbym związać swe życie, chociaż choroba znacznie mi w tym przeszkadza. Jeśli ktoś posłucha moich tekstów może się dowiedzieć wiele o mnie i mojej chorobie, ponieważ opisując swoją historię w tekstach; choć przez chwilę mogę zapomnieć o codziennym życiu, w którym ciągle muszę zażywać dziesiątki tabletek brać inhalacje ..po prostu walczyć o każdy oddech… 
 (Piosenki możecie posłuchać na Wrzuta.pl wpisując w wyszukiwarce Google.pl JaCiNtO & Śruba - Przepustka Do Nieba).
 Jedynym rozwiązaniem, abym mógł dłużej i w miarę normalnie żyć jest rehabilitacja oraz leczenie... Leczenie mukowiscydozy jest bardzo kosztowne, biorąc pod uwagę
 antybiotyki i pobyty w szpitalu; żadna rodzina nie byłaby w stanie
 całkowicie samodzielnie sfinansować takiego leczenia bez popadnięcia w
 bardzo poważne problemy finansowe.
 Ponieważ leczenie jest tak drogie, trzeba szukać pomocy i wsparcia ze
 Wszystkich możliwych stron…
 Ostatecznym rozwiązaniem w tej chorobie jest operacja przeszczepu płuc:
 Koszt terapii i przeszczepu płuc u pacjenta z mukowiscydozą to około 350 tys. Zł.
 Każdy grosz daje mi szansę na lepsze jutro…
 Dziękuję wszystkim za okazaną pomoc. Nie wiem co napisać. Brak mi słów.
 Po prostu dziękuję!!! Mam nadzieję, że dzięki Wam wszystkim i Waszej pomocy będę mógł normalnie żyć i oddychać pełną piersią 
 DZIĘKUJĘ wszystkim za okazaną pomoc!!!" 






Wszystkich z powiatu bieruńsko-lędzińskiego i nie tylko zapraszamy na koncert SZALONA RUDA ON TOUR -Nie śpimy pomagamy! 

 Już 18 maja na Placu Farskim odbędzie się koncert MC Polo z hitem ,,Szalona Ruda " Ponadto na koncercie wystąpi wielu znanych artystów, a przede wszystkim Jacek Janiel - szef całego zamieszania !! :)

Czytaj dalej >

Lato tuż tuż...

...czyli efekty po 3 tygodniach ćwiczeń i ograniczeń.


Hejo. Dawno mnie tu nie było, ale mimo to nie będę się zbytnio rozpisywać.
Często jest tak, że zaczynamy ciężko ćwiczyć i nie widzimy efektów. Bzdury. Efekty zawsze są, tylko ich nie zauważamy. Więc ja postanowiłam to udokumentować, aby mieć jasny wgląd na sytuacje z moim ciałem.
A oto efekty, po 3 tygodniach ćwiczeń i 'uważania' na to co jem. W poniższym linku znajdziecie info na temat tego co jem i co ćwiczę.
No i to tyle chyba. Na dole zdjęcie z 11.04.2014r. i 02.05.2014r.
Pozdrawiam!




Co jem, co ćwiczę i jak? Więcej informacji tutaj:


PYTANIA? ZAPRASZAM NA MÓJ ASKA:  www.ask.fm/MartynaCzarnynoga





Do śledzenia moich zmagań zapraszam również na instagram: 

Czytaj dalej >
Widzieć tylko przez obiektyw © 2015. Wszelkie prawa zastrzeżone. Szablon stworzony z przez Blokotka